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Les troubles liés à l’autisme : un large spectre

 

Les troubles du spectre de l’autisme (TSA) sont des troubles neuro-développementaux touchant en premier lieu les interactions sociales et la communication. La sévérité de l’autisme dépend à la fois de l’importance des déficits de la communication sociale et des modes comportementaux restreints et répétitifs. Cela inclut une utilisation stéréotypée des objets et du langage, une intolérance au changement, des particularités sensorielles, et des intérêts spécifiquement focalisés sur certains domaines. Les symptômes apparaissent tôt dans le développement et occasionnent un retentissement fonctionnel marqué. Une démarche diagnostique peut être envisagée à tout âge de la vie.

 

Les TSA peuvent ainsi s’observer de manière plus ou moins sévère, mais aussi dans des profils développementaux bien divers, allant de la déficience intellectuelle1 (DI) sévère au haut potentiel intellectuel (HPI). Il n’y a pas d’étude épidémiologique sur les TSA chez l’adulte en France. En Angleterre, la prévalence des TSA chez l’adulte est de 1% tous niveaux intellectuels confondus ; cette prévalence est plus élevée en cas de DI.

 

Selon les recherches dans le domaine, l’implication d’une prédisposition génétique est probable : des traits autistiques peuvent être détectés chez différents individus d’une même famille. Inversement, des affections génétiques identifiées, comme par exemple le syndrome de l’X fragile ou la sclérose tubéreuse de Bourneville, peuvent coexister avec des formes d’autisme.

 

Chez les personnes avec DI, le diagnostic de TSA est rendu difficile par la co-occurrence de troubles pouvant masquer les symptômes autistiques ou les reléguer au second plan dans la prise en charge. Le diagnostic peut aider à la compréhension des comportements par l’entourage : la douleur, l’anxiété, les émotions fortes peuvent provoquer des comportements problématiques qui sont éclairés différemment dès qu’un diagnostic de TSA est apporté.

 

En effet, la « pensée autistique » a ses particularités et se différencie du fonctionnement des « neurotypiques », c’est-à-dire les personnes non autistes. Que ce soit à un bout ou à l’autre du spectre de l’autisme, et bien que chaque individu soit unique, il existe une certaine régularité dans la façon de percevoir et de comprendre le monde.

 

Notamment, la pensée est très concrète, dépendante de ce qui est perçu à un moment donné, et la généralisation des informations peut être limitée. Par exemple, une personne avec HPI pourra comprendre une expression de manière très littérale, sans en saisir le second degré ; une personne avec DI pourra voir un verre d’eau comme un objet à saisir si l’on a soif, qu’il contienne des fleurs ou qu’il soit posé près d’une assiette. A ce titre, la communication qu’elle soit verbale ou visuelle doit être adaptée aux possibilités de compréhension de chacun : il existe pour cela un système de communication par images, la méthode PECS.

 

Egalement, les difficultés d’adaptation à des situations nouvelles sont un trait commun aux personnes avec TSA : des changements minimes dans l’environnement peuvent générer une grande anxiété, comme par exemple une nouvelle organisation des meubles dans l’espace de vie.

 

L’instauration de routines est souvent rassurante pour toutes les personnes TSA, et il est du ressort de l’entourage d’accepter ou d’assurer une certaine régularité dans l’organisation quotidienne ; ainsi dans les résidences pour adultes dépendants ou chez l’enfant, il est important de promouvoir la prévisibilité des activités. Les programmes d’éducation structurée rendent les activités quotidiennes plus prévisibles et contribuent à réduire l’anxiété.

 

Les TSA sont par ailleurs caractérisés par une difficulté à identifier des pensées et des intentions d’autrui ; cela s’observe à différents degrés et doit être pris en compte dans les interactions sociales. En effet cela peut s’avérer fragilisant dans les relations interpersonnelles (vulnérabilité au harcèlement ou aux agressions sexuelles), et contribuer à rendre l’environnement imprévisible pour ces personnes.

 

La maladresse motrice est également caractéristique ; les activités physiques ou manuelles (motricité fine) peuvent mettre la personne en difficulté. L’autonomie peut ainsi être moindre lors de l’habillage et des repas par exemple, en comparaison aux autres temps du quotidien.

Les particularités sensorielles sont également communes aux différents degrés d’autisme : l’hypo- ou l’hypersensibilité peut s’observer sur un ou plusieurs domaines. Parmi les sphères sensorielles pouvant être impactées, on note :

  • le toucher – par exemple ressentir un inconfort lié au port de certains textiles ou au contraire rechercher le frottement ; cela peut aussi s’exprimer dans les comportements alimentaires, dans la sphère orale, par l’aversion à certaines textures ;

  • la vue – par exemple avoir souvent besoin de baisser la lumière d’une pièce, ou à l’inverse observer des choses qui tournent ou procurent des stimulations lumineuses ;

  • l’ouïe – par exemple se boucher les oreilles, réagir à des bruits que d’autres ne détectent pas ou encore mettre le son fort contre son oreille ;

  • l’odorat – par exemple être gêné par les odeurs de parfum ou au contraire rechercher les odeurs fortes, sentir les objets ;

  • le sens vestibulaire ou l’équilibre – par exemple tourner sur soi-même ;

  • le gout – par exemple mettre à la bouche des objets ou rechercher des plats très épicés ;

  • la thermoception – par exemple sortir peu habillé en plein hiver, ou prendre des douches extrêmement chaudes ;

  • la nociception – par exemple manifester des signes de douleur longtemps après une blessure, ou avoir un seuil de tolérance apparemment très élevé ;

  • la proprioception – par exemple avoir besoin de sentir mieux ses membres grâce à l’effort physique ;

  • et l’interoception – par exemple savoir identifier la faim et les émotions.

Enfin, la fatigabilité est un trait récurrent chez les personnes avec TSA. L’aménagement du rythme de vie doit en tenir compte : repos après une activité de groupe, travail à temps partiel, aménagement régulier de temps et d’espaces calmes, etc.

 

En somme, les troubles de l’autisme sont représentés sur un large spectre couvrant tous les niveaux intellectuels, et présentant en même temps des particularités cognitives et sensorielles pouvant être communes. Le recours à l’évaluation diagnostique permet d’identifier les particularités et les ressources du fonctionnement de la personne ; elle favorise ainsi une compréhension des comportements et un accompagnement adéquats, et promeut la bientraitance. La vulnérabilité associée aux TSA concerne tant les personnes ne pouvant pas exprimer leurs besoins par manque d’accès au langage, que les personnes avec haut niveau cognitif chez qui on recense des phénomènes de sur-adaptation et de fréquents passés de harcèlement. L’information et la formation des professionnels de soin (en ville et en institutions) est un enjeu majeur pour une meilleure qualité de vie des personnes avec autisme.

 

 

1 L’intelligence est définie ici comme l’accès à l’abstraction, la compréhension de l’environnement permettant de prendre en compte le contexte et de généraliser, ainsi que les capacités d’adaptation qui en découlent.